{"id":3196,"date":"2024-03-13T11:34:25","date_gmt":"2024-03-13T11:34:25","guid":{"rendered":"https:\/\/iismas.org\/sito\/?page_id=3196"},"modified":"2024-03-13T11:43:35","modified_gmt":"2024-03-13T11:43:35","slug":"malattie-rare-nella-regione-lazio-dal-nuovo-piano-nazionale-delle-malattie-rare-allinnovazione-terapeutica","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/iismas.org\/sito\/malattie-rare-nella-regione-lazio-dal-nuovo-piano-nazionale-delle-malattie-rare-allinnovazione-terapeutica\/","title":{"rendered":"MALATTIE RARE NELLA REGIONE LAZIO DAL NUOVO PIANO NAZIONALE DELLE MALATTIE RARE ALL\u2019INNOVAZIONE TERAPEUTICA"},"content":{"rendered":"
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\"malattie-rare\"<\/h2>\n<\/div>\n<\/div>\n
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EVENTO IN PRESENZA<\/h3>\n

CLICCA QUI PER ISCRIVERTI<\/a><\/h4>\n
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14\/03\/24 DALLE 11:00 ALLE 13:00<\/h3>\n

presso SALA TEVERE REGIONE LAZIO,\u00a0 via C. Colombo 212<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/section>\n<\/div>\n

\"sanit<\/a><\/div>\n
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Con il patrocinio di:<\/div>\n
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Promosso da:<\/div>\n

\"logo<\/a><\/p>\n

\"sapienza<\/a><\/h3>\n

\"\"<\/a><\/p>\n

Con il contributo incondizionato di:<\/p>\n

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\"logo<\/p>\n

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RAZIONALE<\/h2>\n<\/div>\n<\/div>\n
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Il termine \u201cmalattie rare\u201d si riferisce a patologie che colpiscono un numero limitato di persone rispetto alla popolazione generale. In Europa, una malattia \u00e8 considerata rara quando colpisce meno di 1 persona su 2000. Nonostante la singolarit\u00e0 di ogni patologia, collettivamente queste malattie coinvolgono milioni di persone nel mondo.<\/p>\n

Le malattie rare presentano sfide uniche legate alla diagnosi, al trattamento e alla gestione clinica. Infatti, la rarit\u00e0 di queste patologie implica spesso una mancanza di consapevolezza e comprensione sia tra i pazienti che tra gli operatori sanitari. Tuttavia, la loro rilevanza \u00e8 enorme per chi ne \u00e8 colpito, presentando sfide uniche e richiedendo un approccio specialistico in grado di affrontarne la complessit\u00e0.<\/p>\n

Molte malattie rare sono genetiche, rendendo la diagnosi spesso un intricato labirinto di test genetici e consultazioni specialistiche. La mancanza di conoscenze consolidate su queste patologie pu\u00f2 ritardare la diagnosi, influenzando negativamente il percorso terapeutico. La rarit\u00e0 di queste patologie spesso si traduce, inoltre, in una limitata comprensione della loro fisiopatologia e nella mancanza di opzioni terapeutiche specifiche.<\/p>\n

La ricerca scientifica svolge un ruolo centrale nella comprensione e nel trattamento delle malattie rare. Le recenti scoperte scientifiche e tecnologiche, come la terapia genica e la medicina di precisione, stanno aprendo nuove prospettive. Tuttavia, l\u2019accesso a tali terapie rimane spesso limitato, sia a causa dei costi elevati che della necessit\u00e0 di una maggiore comprensione delle caratteristiche molecolari specifiche di ciascuna malattia rara. Inoltre l\u2019Intelligenza Artificiale (AI) pu\u00f2 rappresentare un ulteriore sviluppo per la diagnosi precoce e la ricerca di farmaci specifici.\u00a0 Molte di queste patologie colpiscono i bambini, creando sfide uniche per le famiglie e per il sistema sanitario. Inoltre, il carico finanziario associato alla gestione delle malattie rare pu\u00f2 essere opprimente, richiedendo sforzi congiunti per sviluppare soluzioni sostenibili.<\/p>\n

La promozione di una maggiore collaborazione, l\u2019accesso equo alle terapie e un investimento sostenuto nella ricerca sono chiavi fondamentali per promuovere una migliore qualit\u00e0 di vita per coloro che convivono con una malattia rara. Solo attraverso un approccio integrato, che coinvolga ricerca, istituzioni sanitarie, organizzazioni dei pazienti e la societ\u00e0 nel suo insieme, possiamo sperare di far emergere queste malattie dall\u2019ombra e fornire soluzioni concrete per coloro che ne sono colpiti.<\/p>\n

Il convegno vuole riunire esperti del settore, clinici, rappresentanti istituzionali e delle associazioni dei pazienti e dei cittadini, per discutere le ultime innovazioni scientifiche, i nuovi protocolli terapeutici e le strategie emergenti nel trattamento delle malattie rare.<\/p>\n

Il convegno rappresenta inoltre l\u2019opportunit\u00e0 per la creazione di un documento finale per la corretta analisi dei PDTA e la promozione di un modello di rete per la presa in carico dei pazienti affetti da malattie rare.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n

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PROGRAMMA<\/h2>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n
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Saluti istituzionali\u00a0<\/strong><\/p>\n

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  • Francesco Rocca*\u00a0<\/strong>(Presidente della Regione Lazio)<\/li>\n
  • Alessio Nardini\u00a0<\/strong>(Direttore Generale dell\u2019Unit\u00e0 missione per il Pnrr del Ministero della Salute)<\/li>\n
  • Beatrice Lorenzin\u00a0<\/strong>(Senatrice della Repubblica, gi\u00e0 Ministro della Salute)<\/li>\n
  • Paola Binetti\u00a0<\/span><\/strong>(gi\u00e0 Presidente Intergruppo Parlamentare Malattie Rare nella XVIII Legislatura)<\/span><\/li>\n
  • Fabio De Lillo\u00a0<\/strong>(Responsabile Coordinamento attivit\u00e0 strategiche spesa farmaceutica Regione Lazio)<\/li>\n
  • Fabrizio d\u2019Alba<\/span><\/strong>\u00a0(Direttore Generale Policlinico Umberto I, Roma)<\/span><\/li>\n<\/ul>\n

    Moderano:<\/strong><\/p>\n

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    • Prof. Aldo Morrone<\/strong>\u00a0(Direttore Scientifico IISMAS (Istituto Internazionale di Scienze Mediche, Antropologiche e Sociali)<\/li>\n<\/ul>\n

      Intervengono:<\/strong><\/p>\n

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      • Claudio Liguori<\/span><\/strong>\u00a0(Referente Clinico per Malattia Rara \u2013 Sindrome di Lennox-Gastaut, Policlinico Tor Vergata)<\/span><\/li>\n
      • Costanza Martinelli\u00a0<\/span><\/strong>(APACS Lazio \u2013 Associazione Pazienti Sindrome Churg Strauss)<\/span><\/li>\n
      • Cristiano Caruso\u00a0<\/span><\/strong>(Allergologo e Immunologo presso Policlinico Gemelli di Roma, appartenente al Centro di Eccellenza di Malattie Gastrointestinali e Endocrino-Metaboliche del Fatebenefratelli Isola Tiberina)<\/span><\/li>\n
      • Deborah Diso\u00a0<\/span><\/strong>(Referente Progetti Istituzionali dell\u2019Associazione Respiriamo Insieme APS)<\/span><\/li>\n
      • Elio Rosati<\/span><\/strong>\u00a0(Segretario Regionale Cittadinanzattiva Lazio)<\/span><\/li>\n
      • Fabrizio Farnetani\u00a0<\/span><\/strong>(Delegato Regionale UNIAMO FIMR Onlus \u2013 Federazione Italiana Malattie Rare)<\/span><\/li>\n
      • Francesco Macchia<\/span><\/strong>\u00a0(Vicedirettore OMAR \u2013 Osservatorio Malattie Rare)<\/span><\/li>\n
      • Marco Silano<\/span><\/strong>\u00a0(Direttore Centro Nazionale Malattie Rare \u2013 Istituto Superiore di Sanit\u00e0)<\/span><\/li>\n
      • Marzia Mensurati\u00a0<\/span><\/strong>(Dirigente Area Farmaci e Dispositivi Regione Lazio)<\/span><\/li>\n
      • Luca Navarini<\/span><\/strong>\u00a0(Medico UOC Immunoreumatologia, Policlinico Universitario Campus Bio-Medico, Roma)<\/span><\/li>\n
      • Pierluigi Russo<\/span><\/strong>\u00a0(Direttore tecnico scientifico AIFA \u2013 Agenzia Italiana del Farmaco)<\/span><\/li>\n
      • Roberto Posci<\/strong>a<\/span>\u00a0(Direttore Centro Interdipartimentale Malattie Rare AOU Policlinico Umberto I, Roma)<\/span><\/li>\n
      • Virginia Ferraresi<\/span><\/strong>\u00a0(Responsabile UOSD Sarcomi e Tumori Rari Istituto Regina Elena, Roma)<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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